Cet article appartient à une série d'articles portant sur une expérimentation autour de la prise en charge des déficiences intellectuelles , menée par le Dr. Roland Broca dans le cadre d'un institut médico-éducatif, entre 2007 et 2015.
Ce programme trouve sa source et son inspiration à partir du constat de l’écart grandissant au cours des dernières décennies entre les progrès déterminants des sciences fondamentales impliquées dans notre domaine d’intervention et leur traduction en termes de stratégies thérapeutiques.
En effet, les neurosciences et la génétique, nous apportent, chaque jour davantage, un éclairage de plus en plus significatif sur la causalité intime des troubles observés. Or nous savons que sans cette connaissance, nous ne pouvons, à l’aveugle, déterminer des programmes de soins, basés uniquement sur l’observation clinique, certes précieuse, mais insuffisante à nous orienter en raison.
La génétique, pour l’établissement ou la confirmation de certains diagnostics, ainsi que la compréhension des mécanismes neurophysiologiques et neuropsychologiques, peuvent nous apporter des progrès décisifs permettant d’améliorer la prise en charge de ces enfants. Il est cependant un domaine sur lequel ces sciences ne peuvent nous éclairer, dans la mesure où ces enfants ne se résument pas à des défaillances, certes dramatiques, dans l’organisation du vivant, il s’agit de la dimension proprement psychique du sujet qui habite ce corps souffrant, et qui suppose d’autres outils de compréhension.
Considérons maintenant ce qui est déjà acquis et qui est loin d’être négligeable. Au cours du dernier demi-siècle, la mobilisation déterminée des associations de familles auprès des pouvoirs publics a obtenu des résultats spectaculaires en termes de mise en œuvre de moyens matériels et humains, et les résultats ne se sont pas faits attendre. Aussi bien dans le domaine pédagogique que dans celui des disciplines médicales et paramédicales. L’attention apportée aux difficultés de ces enfants dans le domaine du développement physique, dans celui des aptitudes cognitives, et des conséquences psychologiques de ces handicaps, a permis des progrès notables.
En transformant le regard porté sur ces handicaps par des stratégies de soins devenues opératoires et efficaces, l’espoir a été redonné à des familles autrefois légitimement désespérées.
Faut-il en rester là et ignorer les avancées récentes de la science pour en tirer le meilleur parti possible en terme d’orientation de soins ? La question contient évidemment la réponse. Mais il reste alors encore à comprendre et à calculer les procédures précises qui nous permettront d’en tirer effectivement le meilleur parti. C’est là le but que se fixe ce programme écrit à plusieurs mains.
Pour aller plus loin : La déficience intellectuelle face aux progrès des neurosciences. Repenser les pratiques de soin